28 лютого відбудеться форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»

Дата початку: 

28.02.2019

Місце проведення: 

вул. Хрещатик, 36, 4-й поверх, Колонна зала

28 лютого відбудеться форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»

ГС «Орфанні захворювання України», яка об'єднує пацієнтів із рідкісними недугами з усієї країни та міська влада організовують форум «Орфанні хворі - пріоритет держави». Захід відбудеться 28 лютого з 12:00 до 17:00 у колонній залі мерії.

Міжнародний День рідкісних захворювань - це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин. Компанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та
лікують орфанних хворих, на родини пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.

-A A +A

Розширений пошук

  • Про здійснення місцевого запозичення до бюджету міста Києва шляхом залучення кредиту Європейського банку реконструкції та розвитку у 2024 році
  • Про внесення змін до Програми економічного і соціального розвитку м. Києва на 2024–2026 роки
  • Про внесення змін до рішення Київської міської ради від 14 грудня 2023 року № 7531/7572 «Про бюджет міста Києва на 2024 рік»
  • Про звернення Київської міської ради до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо забезпечення гідної оплати праці педагогічним та науково-педагогічним працівникам
  • Про деякі питання, пов’язані із підтримкою суб’єктів господарювання міста Києва на період дії правового режиму воєнного стану
  • Про внесення змін до рішення Київської міської ради від 07 грудня 2023 року № 7510/7551 «Про затвердження Міської цільової програми сприяння розвитку промисловості, підприємництва та споживчого ринку на 2024 – 2025 роки»
  • Про передачу ТОВАРИСТВУ З ОБМЕЖЕНОЮ ВІДПОВІДАЛЬНІСТЮ «ЛІКСІ» земельної ділянки в оренду для експлуатації та обслуговування об'єктів туристичної інфраструктури та закладів громадського харчування на вул. Гончара Олеся, 4/27 літ. Г у Шевченківському районі міста Києва (498445684)
  • Про поновлення товариству з обмеженою відповідальністю «БУДІВЕЛЬНА КОМПАНІЯ «ЖИТЛОБУДІНВЕСТ» договору оренди земельної ділянки від 09 жовтня 2007 року № 82-6-00450 (зі змінами) для організації будівельних робіт та благоустрою прилеглої території на вул. Василя Тютюнника, 39/2 у Печерському районі м. Києва (631050590)
  • Про затвердження технічної документації із землеустрою щодо поділу земельної ділянки (кадастровий номер 8000000000:78:093:0303) на просп. Оболонському, буд. 18-А, 18-Б в Оболонському районі міста Києва (356370592)
  • Про надання РЕЛІГІЙНІЙ ОРГАНІЗАЦІЇ «РЕЛІГІЙНА ГРОМАДА ПРЕПОДОБНОГО МЕРКУРІЯ ЧЕРНІГІВСЬКОГО, ІГУМЕНА БРИГИНСЬКОГО КИЇВСЬКОЇ ЄПАРХІЇ УКРАЇНСЬКОЇ ПРАВОСЛАВНОЇ ЦЕРКВИ (ПРАВОСЛАВНОЇ ЦЕРКВИ УКРАЇНИ) ДЕСНЯНСЬКОГО РАЙОНУ МІСТА КИЄВА» земельної ділянки в постійне користування для будівництва та обслуговування православного храму на вул. Петра Вершигори у